フラワーリース&雑貨*littlebasket*chieの日記

オリジナルのフラワーリース&フラワー雑貨の制作日記と日常の何気ない事について書いています♪

~ムコ多糖症~認知されていない子供の病気~(転載)

これは少しでも多くの人に知っていただきたい事を転載しています。


ブログ友達の

所で掲載されていたので以下貼り付けします。


子供を持つ親として、少しでも力になれればと思います。


世の中には、まだまだ完治できない病気や幼くして短い生涯を終える子供達がいます。


今ひとつ、この場でこの病の理解とPRをお願いしたいのです。


《ムコ多糖症》バトンのご協力お願いします。



少しずつでも認知度があがって厚生省の認可がおりたらと思います。




とにかく見て欲しい《ムコ多糖症》



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?



この病気は中でも小さい子達に見られる病気です。



しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない



(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に



今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて

もっとも


安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。



《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が



10~15歳で亡くなります。



それで思いついたのがこのバトンという方法です。



5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に


必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、



この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。



できるだけみなさんのご協力が必要です。



[ムコ多糖症]



ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、


体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。


重症の場合は成人前に死亡する。



今のところ有効な治療法が無いので、



骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 



*2009.7.9  琉球龍珠





http://www.muconet-t.jp




★この本文を 日記に貼り付けてください。



※友達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、



お時間のある方、ご協力いただける方は御願いします。



家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m


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chieの一言。

ブログ友達の

ライさん
  ↓
http://blogs.yahoo.co.jp/ptqkd261

のところで
この~ムコ多糖症~の事を知りました。

同じ子供を持つ身。。

いえ・・・

人間としてぜひ認知していただきたい事だと思い、

微力ながら転載させていただきました。

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chie

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